癫痫是一种以具有持久性的致痫倾向为特征的脑部疾病，它不是单一的疾病实体，而是一种有着不同病因基础、临床表现各异但以反复癫痫发作为共同特征的慢性脑部疾病状态。癫痫一种常见的神经系统慢性病，现已是神经科第二大疾病，据WHO统计：
全球约有万癫痫患者
而在我国却有万癫痫患者
约占全球癫痫患者的五分之一
我国每年新增癫痫患者达40万人
虽然癫痫是常见的脑部疾病，癫痫患者人数众多，但社会公众缺乏对癫痫的了解认识，根深蒂固的社会偏见和公众的歧视态度常使癫痫患者自卑、退缩。
很多癫痫患者一生中除了受到疾病本身的反复发作，长期药物治疗的痛苦外，还会伴有一系列复杂的社会心理问题。调查显示，90%的癫痫患者有羞耻感，长期的羞耻感给患者带来了沉重的心理负担。
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羞耻感对患者的影响有哪些？
癫痫疾病反复发生的无预兆性的发作使得患者在就业，婚姻，教育和家庭关系等方面屡遭挫折，强大的羞耻感更增加了患者的心理负担。据相关调查研究发现，羞耻感容易使患者产生焦虑，抑郁等负面情绪反应。在给患者带来心理痛苦的同时，又对癫痫患者的生活质量产生很大影响。
生活质量低下也将进一步加重患者的心理负担，损害患者的心理健康，形成恶性循环。
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癫痫患者为什么会产生羞耻感？
患者产生羞耻感的原因，主要来自于社会对癫痫的错误认识与偏见、频繁的癫痫发作、内向孤僻的性格、工作和婚姻的影响。
//错误认知与偏见加重癫痫患者精神负担
面对癫痫疾病，癫痫患者的首选策略是保密，因为癫痫典型发作是突然摔倒，角弓反张，四肢抽搐等不符合公众审美和社会礼仪，民间俗称为“羊癫疯”。
在错误认知环境中，癫痫被认为是不光彩的事情，所以需要隐瞒。保密措施虽然使患者减少了受到现实歧视的威胁，但会使患者产生羞耻感，因此他们不得不生活在每天都有可能被发现的压力之下，想方设法的掩盖病情，这样的精神负担对患者造成的伤害其程度远远大于癫痫发作造成的伤害。
//恐惧及自卑心理使癫痫患者孤独感加重
有些癫痫患者对他们不可预料的突然发作深感恐惧，害怕在外出娱乐和社会活动中因为突然发作造成事故或者引起尴尬。因此，他们开始脱离社会，变得抑郁、孤独，部分患者更会产生暴躁易怒，甚至轻生心理。
由于长期的羞耻感和长期比较低的生活质量使癫痫患者的心理和性格发生变化，因为担心在社会活动中癫痫发作，他们一般不会主动参与朋友聚会或社区活动，社交受到限制，生活圈越来越小，生活越来越孤独。
//工作获得困难加重癫痫患者经济负担
癫痫患者工作获得困难，若单位知道患者癫痫病情，可能会解雇患者或者让其提前退休。据调查：
75%癫痫患者从来没有告诉单位病情
55%癫痫患者因为癫痫提前退休
不少患者因为癫痫调整工作岗位，影响经济收入。但由于长期服药，会造成经济负担，工作和经济情况会使患者感到自卑，产生羞耻感。
//婚姻质量比较低加重癫痫患者羞耻感
一般人群结婚率男性63%，女性59%，癫痫患者男性51%，女性48%，癫痫患者不容易找到配偶。
有些患者为了得到配偶或者子女照顾，只能降低择偶标准，造成婚姻质量比较低，婚姻状况也是促使癫痫患者产生羞耻感的一大原因。
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如何消除癫痫患者的羞耻感？
减少癫痫患者的羞耻感是癫痫综合症治疗的重要方面，也是提高他们生活质量的关键因素。首先，接受现实，面对现实。“既来之则安之”，承认它的存在，正视它的存在，癫痫患者要对疾病有正确认识，不要讳疾忌医，更不要陷入恐惧紧张的情绪，只要诊断正确、用药准确，70%-80%的患者都会得到有效的控制，跟正常人一样工作生活。
其次，癫痫患者可以多与病友交流，互相倾诉互相鼓励，从其他人分享的经验中获得信心，共同战胜疾病。
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癫痫患者家属应该怎么做？
//做个“会说话”的家属
癫痫有很多类型，不同类型治疗方法不同，所以家属在癫痫患者就诊时叙述的病情对诊疗格外关键，所以，陪同来看病的家属要“会说话”。比如起病年龄、发作频率、有无先兆等。重点描述清楚发作时的表现，如头向哪一侧偏，双眼向哪一侧凝视，肢体有没有抽动，如果有抽动两侧相同吗？四肢是什么姿势，有没有呆滞在很特殊的姿势不动。患者是不是反复地咂嘴、吞咽、搓手等。患者发作是经常在清醒时还是睡眠中，是刚睡着时多还是快醒时多。过去得过什么病，特别注意围产期及出生时有没有患过脑炎、高热惊厥。以及有没有药物过敏史、家族癫痫患者等。来看病前，最好带好原始资料。主要包括脑电图、化验检查及以往看病的记录等，不要只带结果报告单。
//癫痫患者家属要避免四大误区
目前的临床上不仅仅只是疾病困扰着我们的患者和家属，生活中流传的一些误区也让患者和家属不知所措。
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常见的误区：
脑电图异常就是癫痫
凡有抽搐就一定是癫痫
癫痫发作就会意识丧失
癫痫会遗传不宜生育
对于这些误区要弄明白，才不会让患者的生活受到干扰。脑电图对于癫痫诊断很有意义，但仍有5~20%的患者发作时脑电图无明显异常，而另有一些脑电图异常的人始终没有癫痫发作。虽说抽搐是癫痫的主要发作症状之一，但不是癫痫的独有症状。小儿高热惊厥、低血糖惊厥、癔病等都可以引起抽搐，而癫痫的失神发作、痴笑发作等没有抽搐。绝大多数癫痫发作都有意识丧失，但部分性发作，肌阵挛发作等发作时意识清楚或时间极短。极少数癫痫有遗传性，大多数癫痫患者是可以生育的。
最后，让我们大家共同努力，消除针对癫痫疾病的社会歧视和偏见，希望通过本平台让更多人的了解癫痫，使更多的癫痫患者能得到社会的理解，消除顾虑，走出阴影！
①Epilepsy,NatureOutlook,10July,Vol,IssueNo.
②MurrayGJL,LopezAD.GlobalComparativeAssessmentsintheHealthSector:DiseaseBurden,Expenditure,InterventionPackages.Geneva,Switzerland:WorldHealthOrganization;.
③《临床诊疗指南——癫痫病分册》，中国抗癫痫协会，修订版
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